Om å leve med en kronisk sykdom

Det følgende innlegget har ligget lagret i arkivet mitt en godt stund nå, men jeg har aldri fått meg til å legge det ut. På grunn av sykdommen min var jeg hos legen i går, og vi hadde en samtale rundt dette om å leve med en usynlig, kronisk sykdom. Etter denne samtalen kom jeg på innlegget som lå i arkivet, og nå vil jeg dele det med dere.

"Fibrohvaforrno'?" Jeg satt som et spørsmålsteng og stirret på legen min.
Jeg hadde i lengre tid slitt med diffuse brystsmerter, og etter press fra min bedre halvdel hadde jeg omsider kommet meg til legen. Det ble gjort en rekke undersøkelser av meg, og diagnosen var klar:
"Fibromyalgi - kronisk muskelsmertesyndrom", forklarte legen meg. Det ordet som først og fremst festet seg fra legens setning, var kronisk. Muskelsmerter var liksom ikke noe nytt for meg, men mente han å fortelle meg at jeg var kronisk syk? Svaret var ja.

Det er over et halvt år siden jeg fikk stilt diagnosen, og jeg er ennå ikke helt fortrolig med at jeg er en kronisk syk person. Det er ikke det at hverdagen har blitt noe annerledes nå enn den var før denne maidagen på legekontoret, men det har likevel gjort noe med meg. For det første har de før så mystiske puslespillbrikkene falt på plass og gitt et meningsfylt mønster, og det var godt å få bekreftet at jeg ikke var på nippet til hypokonderi med alle vondtene mine. For det andre er det godt å kunne ha en forklaring til folk: At jeg ikke alltid finner ordene når jeg snakker er på grunn av en sykdom. At jeg ofte er trett og uopplagt er på grunn av en sykdom. At jeg alltid er frossen er på grunn av en sykdom. At jeg har mye vondt i hodet (og dermed må trekke meg fra avtaler med jevne mellomrom) er på grunn av en sykdom. At jeg er på do dobbelt så ofte som meningmann er på grunn av en sykdom. Én ting er smerter, de er ikke synlige, men dette med å være mye på do har med tiden blitt et sårt punkt for meg. Jeg vet at ingen har ment noe vondt med det, men det er ikke moro å føle på det når man forlater selskapet for tredje gang på en time uten å ha drukket så mye som en halv kopp kaffe. Å være et "dodyr" er ikke noe moro, og det blir ikke noe bedre av kommentarer som "skal du på do nå igjen!?". Sorry, jeg kan ikke noe for det!

Så, hvordan er det å leve med en kronisk sykdom som fibromyalgi? Legen min anslo at jeg hadde vært rammet av sykdommen fra jeg var rundt 8-10 år gammel, og diagnosen ble stilt blant annet på bakgrunn av mitt sykdomsbilde opp igjennom årene. Hverdagen har som sagt ikke blitt noe annerledes, men jeg har nok blitt mer bevisst min egen kropp enn tidligere. Jeg har blitt flinkere til å lytte til kroppen min (klisjé) og vet at når det verker fra topp til tå, er det bare én ting å gjøre, og det er å stresse ned. Jeg trener på å bli flinkere til å si nei til ting jeg virkelig ikke har lyst til, da jeg vet at å si ja til ting jeg ikke vil medfører mer stress og mer smerter. Å si nei er ikke så lett, men øvelse gjør mester. Det der med å si nei er ikke så dumt uansett, tror jeg: Det er bedre å si ja til ting man virkelig ønsker, og gå 100 % inn for det, i stedet for å si ja til alt og ikke ha overskudd til noe. Det handler jo ikke om å være slem eller egoistisk, bare om å prioritere. Det vanskeligste med denne sykdommen, for meg, er (foruten om dette med hyppige toalettbesøk) alle "vondtene". På en dårlig dag kan selv det å få en god klem være smertefullt, og at folk legger hånden på skulderen min eller lignende når de snakker med meg, er helt forferdelig. Det høres kanskje helt utrolig ut, men en enkel berøring kan for meg gjøre så vondt at tårene bare spretter. Jeg gjør alt jeg kan for ikke å komme i fysisk nærkontakt med andre mennesker, men det skaper jo en del merkelige situasjoner som fremstiller meg som ekstremt sær og kald. Å dunke borti ting er et sant mareritt, og jeg har vondt i flere minutter etterpå. Ryggen min får ikke engang min kjære røre ved, og ellers er det armer og ben som er verst. Det vanskelige med disse "vondtene" er å få andre til å forstå. Å få andre til å forstå at ting de engang ikke merker, gjør hinsides alt annet vondt for meg, det er nesten umulig, og det skjønner jeg. Jeg skjønner at det virker absurd at om noen stryker meg på armen, så svarer jeg med å hyle au, men det er faktisk det jeg gjør.

Jeg publiserer ikke dette innlegget som et "stakkars meg"-innlegg; det er ikke synd på meg - for meg er dette hverdag, og det er ikke slik at jeg går rundt 24/7 og tenker "jeg er syk". Jeg ser ikke på meg selv som syk, jeg er bare meg. Tilfellet er faktisk at selv flere av mine nærmeste ikke er klar over at jeg har fått denne diagnosen stilt. Jeg har jo levd med sykdommen over halve livet, forskjellen fra før og nå er bare det at jeg vet. Jeg har dessuten en mild variant av fibromyalgi, og lever (i mine øyne) et normalt liv. Det finnes mennesker med denne sykdommen som er så hardt rammet at de blir uføretrygdet. Alt jeg ønsket med dette innlegget, var bare å fortelle litt om en sykdom som ikke synes så godt, og som kanskje ikke er så veldig kjent. Vil du lese mer kan du sjekke ut nettsidene til Norges Fibromyalgiforbund.